Peníze pro Vanesku

Pravidelně se naši žáci věnují sběru odpadových surovin. Sbíráme víčka z plastových lahví a získané finanční prostředky poputují na účet devítiměsíční Vanesky Sergejeva z Chlumce nad Cidlinou, která trpí nemocí „motýlích křídel“. 

To znamená, že nejvíc trpí její kůže, dělají se jí puchýře po celém těle, které se neobejdou bez pravidelného ošetřování. 

„Denně obvazování a čištění puchýřů trvá pět hodin. Napočítali jsme například až sedmdesát puchýřů, které bylo třeba ošetřit. Sami bychom to nezvládli, jsme čtyři. Dva Vanesku uklidňují, jeden podává potřebné věci a manžel se stal odborníkem na převazy,“ vysvětluje Markéta Sergejeva. Měsíčně na nejrůznějších náplastech, dezinfekcích a potřebných věcech zaplatí kolem deseti tisíc.

Naději vkládají do faktu, že výzkumníci testují lék, který by snad mohl pomoci. A zkušenosti ostatních maminek – děti jsou těžce nemocné, ale i velice inteligentní.

Proč právě nemoc „motýlích křídel“?

Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení „motýlí děti,“ neboť se o jejich kůži říká, že je tak křehká, jako motýlí křídla.

Nemoc motýlích křídel – jinak také Epidermolysis bullosa (EB) je dosud nevyléčitelné kožní onemocnění, které je způsobeno mutací genů. Projevuje se především na kůži, na níž se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny.  Onemocnění je velice vzácné, Vaneska je prvním nemocným dítětem, narozeným v Královéhradeckém kraji. V ČR je přes dvě stě podobně nemocných dětí. Jedná se o onemocnění genetické, ne nakažlivé.

DÍKY VÁM VŠEM, KTEŘÍ SVÝM SBÍRÁNÍM POMÁHÁTE. Sebráno bylo neuvěřitelných 40 pytlů!

Virtuální prohlídka
Spolupracujeme

Dodávky IT techniky a servis PC

Doporučujeme

Gymnázium, Střední odborná škola a Vyšší odborná škola, Nový Bydžov

Doporučujeme

Střední škola technická a řemeslná Nový Bydžov